14/11/2009
Alla cortese attenzione
Ero ingenua, giovane e sognante quando scrivevo e spedivo letterine. Raccomandate alla cortese attenzione. Di enti e di giornali. Poi con l'età matura son passata al blog, bella invenzione il Web 2, si risparmia di spese postali e di psicoterapeuta.
In questi giorni sarei tentata di spedirne un'altra, alla vecchia maniera e quindi per niente, un'ennesima letterina che mi sta frullando in testa ma che non ho affatto voglia di tradurre in burocratese. Perchè c'è che son stufa. Di segnalare cortesemente a cortesi attenzioni, quando invece dovrei essere furibonda e non neutralmente, innocuamente "assertiva" (in termini di psicologia). E perchè tra un impeto di furore represso e l'altro non riesco a non chiedermi come mai si taglino i fondi per la supervisione di uno specialista come ad esempio il neurologo. Laddove ci sono malati con patologie neurodegenerative. Non pretendo un monitoraggio stretto, ormai sono educata e formata a non pretendere. Però una valutazione periodica (o almeno una tantum) non mi sembra un surplus da tagliare...In un contesto di questo genere. Anche se si tratta di stadio avanzato. Soprattutto perchè si tratta di stadio avanzato. Le cure palliative sono o dovrebbero essere queste. Per giunta introdotte  da quel decreto legge approvato di recente alla Camera. E che si fa? Si tolgono i fondi per il neurologo? 
Non l'ho ancora raggiunta la saggezza della rassegnazione, la pace del buon senso e del senso comune, come si converrebbe. In me c'è sempre quel ribollìo tumultuoso. Tipico della giovinezza. E da sola mi dico meno male perchè vuol dire che son viva. Da sola mi dico che, nonostante tutto, ingenua e sognante lo sono ancora, come ai tempi andati. Mi sa anche giovane, davvero molto giovane, se ancora mi vien da prender carta e penna per buttar giù e poi spedire. Alla cortese attenzione. Ho la sindrome di Peter Pan.
postato da: animalista alle ore 14/11/2009 10:05 | Permalink | commenti (3)
categoria:pensieri, normative, case di riposo, cure palliative
14/11/2009
Raccomandazioni

«Vuoi che ti raccomandi?». Una volta me lo proposero, senza il pudore di una perifrasi e pure in presenza di potenziali testimoni. Risposi solo «No, grazie». Perchè non sembrerebbe ma so fare da me. Perchè non sembrerebbe ma non sono solo "quella che ha la madre". A maggior ragione. Appunto per questo, niente opere pie per cui dover essere anche grata. Avrei dovuto rispondere al momento quello che pensavo. E invece niente, solo «No, grazie». Avrei dovuto dirlo, «Certe pratiche le credevo in disuso, appartenenti a un mondo e a una mentalità ormai superati, anche se non da tanti anni. Non so se pure voi che lo proponete vi siate avvalsi dello stesso metodo».

postato da: animalista alle ore 14/11/2009 09:08 | Permalink | commenti
categoria:pensieri, lavorare
07/11/2009
Intermezzo musicoterapico
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categoria:pensieri, canzoni
07/11/2009
Relativamente
Meglio. Relativamente. Sembrerebbe. Per ora.
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categoria:pensieri
05/11/2009
Montagne russe
Come un cortocircuito. Per alcuni istanti. Poi ripresa. Almeno sembrerebbe. Almeno per ora.
Non ho imparato ad essere pronta.
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categoria:pensieri
02/11/2009
Uscirne
Qualche giorno fa. L'ossigeno attaccato da pochi minuti. Mi squilla il telefonino. «Diciotto ore, è disponibile?».
E così è stato per molte, molte, molte, molte, innumerevoli volte. Che a un certo punto non ho più contato. Arrivando al paradosso di sperare non arrivassero più chiamate. Anche se le domande per quello che vorrei fosse il mio lavoro, seppur precario, le ho fatte lo stesso. Devo uscirne.
Da tutto questo devo assolutamente uscire.U-SCI-RE.
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categoria:pensieri, lavorare
31/10/2009
Ultima spiaggia, non opzione!
 
Leggo su “l’Arena” di  ieri 30 ottobre, a pag. 27, l’ennesimo articolo sulla campagna anti-integrazione alle rette richieste dalle case di riposo per gli anziani ultrasessantacinquenni malati gravemente: “«I parenti non paghino più» Si allarga il fronte anti-rette”. La solita diatriba che dura da anni nonostante le normative stabiliscano che toccherebbe ai Comuni pagare la differenza, calcolando il reddito individuale del malato. Stando all’articolo «l’assessore regionale […] ha detto che il caso è allo studio, per una integrazione della norma giuridica, intanto però non è pensabile che i Comuni e gli altri enti siano in grado di accollarsi le spese di mantenimento degli anziani ospiti, a parte poi l’aspetto morale dell’obbligo dei parenti di aiutare l’anziano che per loro si è prodigato per un’intera vita. […] Finchè le amministrazioni comunali non vengono informate con circolari esplicative sull’applicabilità della legge non possono fare altro che attendere disposizioni dall’alto».
Poi c’è un altro articoletto intitolato “Replica l’assessore regionale. Valdegamberi:«Politica elettorale, demagogica strumentalizzazione», che devo dire mi ha colpito non poco. Cito quello che secondo me è il punto saliente:«”Allora mi chiedo […] chi siano i discriminati: gli ospiti delle case di riposo o gli assistiti a domicilio? Sono questi ultimi a cui dobbiamo aumentare l’aiuto, perché le famiglie possano assisterli in casa propria. La Tezza”, polemizza l’assessore, “vorrebbe togliere risorse dall’assegno di cura e dall’assistenza domiciliare e dai servizi di sollievo, per darle alle famiglie che hanno i propri cari nelle case di riposo? Io questa cosa non la faccio”, conclude l’assessore, “anzi ne darei di più, di soldi, all’assistenza domiciliare. Avrebbe ragione se i soldi fossero infiniti, ma siccome così non è, bisogna fare delle scelte”».
 
Leggendo questo, mi vien da precisare una cosa. Nel caso di malattie degenerative come le demenze, la casa di riposo non è affatto un’opzione ma l’ultima spiaggia alla quale nella stragrande maggioranza dei casi si arriva dopo anni di assistenza a casa. A casa, dopo aver dovuto fare pure il calcolo se conveniva smettere di lavorare o lavorare per la badante. Perché si, ci sono senz’altro il dovere verso il malato e la questione di coscienza, ma questi non dovrebbero funzionare come alibi o come deterrenti. Anche il caregiver ha diritto ad una prospettiva pensionistica. E a una famiglia sua. La famiglia, la famiglia, già. Si dimentica troppo spesso che la famiglia di oggi è mononucleare, non ci sono più le vecchie zie zitelle che accudiscono gli anziani. A meno che si voglia regredire alla società contadina. Si deve sgomitare, prima per ghermire un lavoro e  poi per conservarselo. In un mercato in cui gli over-35 sono considerati vecchi. In curriculum non lo si potrà far risultare da nessuna parte di aver fatto la caregiver per quasi 10 anni, anche se c’è un bel buco, sulla carta. Per il quale dover sempre rispondere “motivi di famiglia”. La famiglia. Così centrale nelle politiche, specialmente sotto elezioni. Io la demagogia francamente la vedo più lì, non nella battaglia di un sindacato che rivendica diritti negati.
Qua non si è capito niente allora. La casa di riposo è una tappa. Non è una scelta, semplicemente perché non siamo nelle condizioni di poter scegliere, altrimenti sceglieremmo di restare a  casetta nostra. Oppure, se fossimo danarosi, ci sceglieremmo una clinica per vip (…ma mi dicono che il modulo Alzheimer manchi anche lì, quindi avremmo un trattamento da poveri a tariffe da ricchi, giusto?).
E poi il fatto di doversi avvalere di un aiuto privato anche all’interno delle strutture, se si vuole più sorveglianza, sarà sintomatico di qualcosa? Devo star pure attenta a non dirlo troppo, perché su quell’aiuto ci conto molto. Quando sto male io o quando devo far qualche lavoretto. Si, ci faccio affidamento. Perché l’assistenza continua anche in struttura, sapete? Non si arriva lì per sbolognare un pacco pesante. Il fatto è che l’idea del deposito postale è ancora troppo, erroneamente, radicata. No, cerchiamo di uscire un po’ dagli stereotipi invece, perché “domiciliare” non è “bello” e neanche “struttura” lo è. Si tratta di due fasi, due momenti, non di due opzioni.
L’insufficienza perenne delle risorse per questo genere di emergenze mi scandalizza molto di più delle vicende che sono attualmente al centro dell’attenzione mediatica. Anche qui questione di priorità, ma di questo già abbiamo parlato.
 
 
postato da: animalista alle ore 31/10/2009 12:20 | Permalink | commenti
categoria:pensieri, articoli, normative, case di riposo, commenti ad articoli
26/10/2009
Vita lavorativa e caregiving
Interessantissima questa ricerca condotta per conto del Department for Work and Pensions dalla facoltà di Politiche sociali, Sociologia e Ricerche sociali, dal Centro Studi del servizio sanitario (Università di Kent), e dalla facoltà di Economia aziendale dell'Università di Edimburgo. Eccola qua , "Employment Support for Carers". Oltremanica ci si comincia a pensare che anche il caregiver ha una sua vita lavorativa o dovrebbe averla. Come pure dovrebbe avere una prospettiva pensionistica.

Poi ho trovato quest'altro documento molto centrato ed efficace. Tratta dell'impatto della malattia sui costi sociali.
postato da: animalista alle ore 26/10/2009 09:53 | Permalink | commenti
categoria:articoli, ricerca, lavorare, normative
25/10/2009
Agli inglesi lo Stato chiede un parere

Stando al quadro che Luigi Michetti ha esaustivamente tracciato nel post "Raccolta firme/Riflessioni sul panorama nazionale", in confronto all'Italia vi sono paesi europei che riservano molta più attenzione alle problematiche dell'anziano. Francia e Inghilterra si stanno dando da fare con piani nazionali. Vorrei aggiungere (già lo avevo segnalato in un precedente post, qualche tempo fa) che in Inghilterra addirittura le istituzioni hanno chiesto ai cittadini di esprimere un parere su quella che dovrebbe essere la futura riforma dei servizi sociosanitari. L'opinione pubblica è appunto "pubblica", perciò i cittadini possono partecipare entro il 13 novembre compilando una scheda e inviandola per posta o usando la rete, oppure seguendo altre modalità, guardate un po' qui. 
Dunque i cittadini come risorse e non come grattacapi.
Se non tenessi un blog mediterei l'espatrio.

postato da: animalista alle ore 25/10/2009 15:52 | Permalink | commenti
categoria:pensieri, chicche, normative, alzheimer iniziative
25/10/2009
Quelli che non producono

L'articolo che vorrei segnalarvi l'ha già citato l'autore del blog "Per un documentario sull'Alzheimer" . Mi permetto di riprendere il link a quel testo che senza enfasi e con molto realismo sintetizza né più né meno che il vissuto di chi si trova ad affrontare la malattia, in un panorama circostante di assoluta desolazione. Si tratta di "Perchè l'emergenza Alzheimer non interessa a nessuno" di Giovanni Tagliapietra.
Afferma delle verità sacrosante.

Leggendolo mi torna alla mente un episodio. Una volta me lo dissero. «Signora, venga qua a gestire lei allora!». Non ebbi la presenza di spirito di rispondere che non era/è mia ambizione fare il lavoro altrui. Che non si è capito ancora niente, perchè la mia ambizione era/è poter fare il mio di lavoro, full-time e non a spizzichi e bocconi, senza poter mai dare disponibilità quando le occasioni si presentano e magari mi piacerebbe accettarle. Il lusso di dare disponibilità. Non so quanti abbiano un'idea di cosa significhi.

postato da: animalista alle ore 25/10/2009 14:21 | Permalink | commenti (1)
categoria:pensieri, articoli, normative, commenti ad articoli
25/10/2009
Endorfine, già!
Invece di andare a spasso mi son fatta qualche letturina domenicale, come questa e quest'altra. Argomento affascinante la psiconeuroimmunologia.
postato da: animalista alle ore 25/10/2009 13:35 | Permalink | commenti
categoria:articoli, digressioni non più di tanto
18/10/2009
Non lo siamo ancora "oltre"
…E proprio perché noi familiari ci dobbiamo istruire, anche se il training lo facciamo sul campo, che documentandoci ad un certo punto ci imbattiamo nella nozione di “cure palliative”. Sebbene a parlarcene non siano in tanti.
Palliativo è ciò che, pur non curando la malattia, allevia il sintomo. Il dubbio che ho è questo: siamo sicuri che venga fatto sempre tutto il “palliativamente possibile”? Essendo mia madre in fase terminale da sette anni e mezzo, non mi sembra un argomento fuori luogo. È una domanda che mi faccio ogni giorno, una perplessità che evito di esternare per non scocciare oltre i limiti della norma, anche perché non ho voglia di sentirmi rispondere che ormai, nelle condizioni di sua mamma, cosa vuol pretendere signora. Oppure rivolga la domanda agli enti preposti. Lo so che ogni giorno è regalato, non ho certo aspettative miracolistiche. Però i sette anni e mezzo sono un dato empirico. Se si può restare terminali per anni, allora non so da quali altre parti dovrebbe esser di casa il “palliativismo”, tutto quel daffare che inizia quando non c’è ufficialmente più niente da fare. Perché il dolore cronico ce l’ha anche il malato di demenza, solo che non riesce a spiegare dove lo sente. Perciò se ha o non ha la febbre, non è lo stesso. Se grida agitato oppure è tranquillo, non è lo stesso. Se respira male per le secrezioni catarrali da aspirare, non è lo stesso. Se poi finisce all’ospedale per intasamento polmonare, anche quello non è lo stesso. La corretta gestione quotidiana della PEG non è lo stesso. Non è lo stesso niente di tutto ciò ma all’ordine del giorno, in luoghi in cui si va a concludere l’esistenza.
Non condivido l’idea di evitare una medicalizzazione eccessiva delle strutture perché “tanto quando c’è l’aggravamento si parte per l’ospedale”. È un po’ una deresponsabilizzazione. Gli «hospice» per ora sono solo teorizzati sulla carta, quindi si dovrebbe partire da quello che c’è, potenziandolo, con più tecnologia e con più palliativismo. Scongiurare gli sconquassamenti da trasferimento in ambulanza e disporre di più strumentazioni “in loco”. Che so,  ecografo, elettrocardiogramma, un minimo di raggi…Sono una familiare, non compete a me la tecnica.
Per cui se in partenza per l’ospedale firmo la liberatoria e restiamo invece dove siamo, evitiamo lo sconquasso ma io mi tengo i miei bei sensi di colpa. Se invece non la firmo e partiamo in tromba per l’ospedale, deresponsabilizzo la struttura ma sto meglio con la coscienza, anche se dovrò farmi giorno e notte forse per settimane. Tutto questo mi spaventa e sarei decisamente per una terza, fantasmagorica, opzione. Un’equipe “viaggiante” di specialisti in urgenze di fine vita che raggiungano sia i malati cronici assistiti a domicilio che quelli in strutture non-ospedaliere. Un team vero e proprio, attivo esclusivamente per uscite di quel tipo lì, non il 118. In Italia i medici giovani sono in esubero, no? Anziché indottrinare sempre i caregiver, dei bei corsi di specializzazione in questo senso, rivolti a potenziali dottori disoccupati. E più tecnologia nelle strutture.
Sparo troppo alto? Con la storia che il familiare deve lasciarsi educare e addestrare, lasciatemi almeno avanzare qualche bizzarra ipotesi, ogni tanto. Perché ho la sensazione che non tutto sia intrinsecamente “già” palliativo.
postato da: animalista alle ore 18/10/2009 16:20 | Permalink | commenti
categoria:pensieri, normative, case di riposo, cure palliative, alzheimer iniziative
16/10/2009
Questioni di etica
Mi sembra  molto interessante questa pubblicazione del Nuffield Council on Bioethics, "Dementia:ethical issues". Ho dato solo una scorsa per adesso e ci sono anche riferimenti alle cure palliative. Sono venuta a conoscenza di questo lavoro grazie alla  newsletter della Family Caregiver Alliance, (davvero molto informativa).
postato da: animalista alle ore 16/10/2009 21:08 | Permalink | commenti
categoria:flash, articoli, alzheimer iniziative
15/10/2009
Priorità
Il burqa. Non è giusto ma riguarda una minoranza, una percentuale esigua, almeno qui da noi. L'intolleranza omofobica. Un'altra ingiustizia, anche se non da cifre pandemiche.
Ingiustizie, certo. Pericolose, certo.
Il fatto è che c'hanno insegnato che i numeri contano. Allora ci dovremmo quantomeno irritare se per l'Alzheimer ("l'epidemia silente", giusto?) non si legifera con sollecitudine nonostante il crescente numero di malati...500.000 in Italia, (e la stima è per difetto). Una piaga sociale molto democratica che può contagiare etero, gay, tolleranti, intolleranti, islamici integralisti, cristiani. La malattia è trasversale, come dovrebbe essere la politica di fronte ad emergenze come questa. Da anni un problema sociale d'ineludibile soluzione.
Aggiungiamoci poi che accanto al malato di demenza, col tempo, s'ammala gravemente anche il caregiver (non perchè lo dico io, ma perchè è comprovato da studi). I numeri raddoppiano. Oplà. Bisogna fare i conti, no? Così non mi stupirei se tra un calcolo e l'altro uscisse fuori che quanto viene risparmiato sull'assistenza agli anziani, (organizzando corsi per caregiver e volontari per sorreggere quel prezioso, insostituibile e incrollabile pilastro che è la famiglia), in realtà lo si esborsa dopo, per curare il caregiver. Chemio, radio e quant'altro.
postato da: animalista alle ore 15/10/2009 14:56 | Permalink | commenti (5)
categoria:pensieri, normative, commenti ad articoli
07/10/2009
postato da: animalista alle ore 07/10/2009 20:27 | Permalink | commenti
categoria:musicoterapia
06/10/2009
Monotonie
 
Perchè non fai così, perchè non fai colà. I back-seat driver mi hanno sempre fatto incazzare. Certe monotonie non le potranno capire mai. Perchè la figlia sei tu. La figlia sempre immusonita. Mai che ti vediamo in vena di coccole e carezze. Quel mazzolin di fiori. Dai cantalo anche tu.
 Non me lo dicono ma so leggere gli sguardi.
Mentre penso a un episodio che mi è capitato, da commuoversi alle lacrime e da ridere insieme. Una signora ospite, probabilmente con una malattia simile a quella di mia mamma, in fase iniziale, che un giorno si offrì di darmi il cambio. «Mi chiamo XY, verrei a darle volentieri il cambio, mi trova sulla rubrica. A casa da mangiare se ne faranno. Mollo tutto e vengo volentieri!».
Eh, saranno pure “quelli persi” ma spesso capiscono più di quelli che non lo sono. Grazie signora, terrò presente, per ora me la cavo, ma non scorderò che quel giorno si è offerta e non scorderò lo sguardo tenero con cui ha accarezzato mia madre.
Quel mazzolin di fiori. Canta. Perchè non canti, la figlia sei tu.
Mentre penso che, se avrò la costanza d’invecchiare, quando sarà il mio turno sarò una gran rompipalle di vecchia. Non sarò una «nonna», sarò propria una vecchia. Difficilissima da intortare con canzoncine e quant’altro. Farò fare una fatica porca persino ai malcapitati cui toccherà di farmi musicoterapia. Niente dialetto, solo canzoni in inglese per farmi aprire la bocca. Poi farò sciopero della fame, la resistenza passiva come Gandhi. Riuscirò a scappare, a prender l’autobus, pur trascinandomi dietro la sacca del catetere, riuscirò ad andare in stazione e poi a Venezia. O magari all’estero. Dove mi recupereranno mentre sorseggio il caffè, dopo aver fatto attivare pure “Chi l’ha visto”. Sarò un soggetto da braccialetto elettronico. Se avrò la costanza d’invecchiare. Meglio forse che per allora il giudizio sia ottenebrato o sia sopraggiunto l’oblio. Così non capirò o non potranno dirmelo «Tanto si arriva tutti in questo posto». Un par di palle che ci si arriva tutti.
 Quel mazzolin di fiori. Canta dai. Tu sei la figlia.
Che poi se c’è una canzone insulsa, è proprio questa... “....E cosa mai diran i parenti...”.  Back-seat driver pure lì. Mai stata banale mia madre, non gliel’ho mai sentita cantare una volta nei 25 anni antecedenti all’esordio della malattia. Anche se la sapeva.
 
postato da: animalista alle ore 06/10/2009 13:16 | Permalink | commenti (3)
categoria:pensieri
30/09/2009
Bipartisan
Nè destra, nè sinistra, nè centro. E neanche centri sociali. La malattia è democratica ma incolore. Apartitica, apolitica, «bipartisan» (come va di moda dire). Necessita di soluzioni trasversali.
Quando si metterà in pratica questo allora si inizierà ad affrontare il problema veramente. A prescindere dall'alternanza di governi e giunte.
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categoria:pensieri, glossario, lessico
26/09/2009
Poesia bellissima
Poesie come questa mi fanno pensare a quale  acquitrino melmoso possa essere il mondo.

BAMBINO MAGICO

C’era una volta un bambino libero
Nel profondo del suo cuore, sentiva l’ilarità
L’allegria e il divertimento della natura in festa
Non era tormentato dal pensiero del futuro
Bellezza e amore erano le uniche cose che vedeva

Sapeva che la sua forza era il potere di Dio
Era così sicuro, che lo consideravano matto
Questo suo potere di innocenza, compassione, luce
Spaventava i sacerdoti e creava panico
Cercarono in infiniti modi di distruggere
Questa misteriosa forza che non erano in grado di controllare.

In infiniti modi cercarono di annientare
La sua fiducia così semplice, la sua sconfinata gioia
La sua invincibile corazza era uno scudo di felicità
Niente poteva intaccarla, nessun astio, nessun sibilo

Il ragazzo rimaneva in uno stato di grazia
Non era confinato in limiti di tempo o spazio
In sogni dai mille colori, scherzava e giocava
Mentre recitava la sua parte, rimaneva nell’Eternità

Vennero veggenti e furono annunciate fortune
Alcuni furono inquietanti, altri chiari
Nell’annunciare questo bambino, questa sconcertante creatura
Egli non aveva niente in comune con il resto del mondo
È reale? È così strano
La sua natura così imprevedibile non conosce limiti
Ci disorienta. È sincero?
Qual è il suo destino? Quale il suo fato?

E mentre si consultavano e cospiravano
Di scoraggiarlo con infinite chiacchiere
Di uccidere la sua meraviglia, di calpestarlo
Di bruciare il suo coraggio, di alimentare le sue paure
Il bambino rimaneva semplice, vero

Tutto ciò che desiderava era un’alta montagna
Colorare le nuvole, disegnare il cielo
Oltre queste barriere voleva volare
Nel piano della natura non morire mai

Non fermate questo bambino, lui è il padre dell’uomo
Non sbarrategli la strada, lui è parte del piano
Io sono quel Bambino, ma lo sei anche tu
Hai solo dimenticato, hai solo perso il filo
Nel tuo cuore siede un profeta
Fra i suoi pensieri, può sentire
Una melodia semplice, ma meravigliosamente chiara
La musica della vita, così preziosa, così cara

Se tu potessi anche solo per un istante conoscere
Questa scintilla di creazione, questo squisito splendore
Verresti a ballare con me
Ad accendere questo fuoco e vedremmo
Tutti i bambini della Terra
Tessere la loro magica tela e far rinascere un nuovo
Mondo di libertà senza dolore
Un mondo di gioia, molto più sano

Nel profondo, lo sai che è così
Ritrova quel bambino, è nascosto in te.

  (da "Dancing the Dream", Michael Jackson)
postato da: animalista alle ore 26/09/2009 09:56 | Permalink | commenti (1)
categoria:pensieri, poesie, film e libri, digressioni
23/09/2009
la famiglia, sempre la famiglia...Non farò la volontaria.
Leggo su "l'Arena" di oggi 23 settembre, a pag. 15, un articolo (firmato Anna Zegarelli) riguardante un un dibattito tenutosi in una nota struttura per anziani veronese, in occasione della sedicesima giornata mondiale per l'Alzheimer. "Solo la famiglia batte l'Alzheimer, investire di più sull'assistenza domiciliare" è un titolo che non mi lascia indifferente. Ad essere franca mi indispone. Proseguendo la lettura apprendo che "Verona è tra le città maggiormente impegnate nel cercare le giuste soluzioni per alleviare le sofferenze di chi è malato ma anche di quanti vivono indirettamente questa malattia degenerativa. E i risultati sono davvero ottimi [...]". Poi leggo di centri diurni, progetti sperimentali e sistemi integrati. Scorrendo ulteriormente, ad un certo punto mi imbatto in un passaggio, secondo me rivelatore:"[...]l'innalzarsi del corso della vita [...]strettamente legato alla buona sanità.E il Veneto ha da anni questo primato. Tutti d'accordo, medici, politici, sacerdoti e quanti erano presenti:la famiglia è indispensabile per aiutare chi è affetto da Alzheimer. Non solo, la spesa è meno onerosa per il sistema sanitario nazionale". 
Possibile, tutti d'accordo?Che le sopraccitate categorie possano esserlo non mi turba, ma trovo demoralizzante/inquietante che lo  siano i familiari. Appunto, proprio perchè la spesa è meno onerosa. Proprio perchè grazie alla famiglia il risparmio è possibile. E il risparmio è ricchezza.
In realtà dalla famiglia non ci si è mai spostati. I familiari, così indispensabili, vivono un'esperienza talmente totalizzante e devastante che un domani, quando il compito di caregiver giunge a termine, incapaci di normalità e di integrazione diventano loro stessi i volontari per la demenza, quella malattia che va il più possibile gestita dall'affetto inesauribile dei familiari. I quali vanno in burn-out ANNI PRIMA di arrivare davanti alla porta della casa di riposo, non per scaricare un pacco di cui disfarsi ma per continuare poi, ancora, con modalità diverse, ma ancora, anno dopo anno, la loro attività di CAREGIVING. Restando in burn-out e con l'unica certezza di una retta a fine mese. 
Be', sapete che vi dico? Non diventerò anche una volontaria.
postato da: animalista alle ore 23/09/2009 14:03 | Permalink | commenti (1)
categoria:pensieri, articoli, case di riposo, commenti ad articoli
19/09/2009
Non noi
E un altro anno è passato. L’approssimarsi del 21 settembre, la data per non dimenticare chi dimentica, mi suscita sempre sentimenti e pensieri contrastanti. Rischio di ripetermi, anche se in fondo la ripetizione è la condizione esistenziale di chi vive la realtà Alzheimer, in tutte le sue fasi. Un’interminabile coazione a ripetere.
Già ho più volte espresso la mia opinione riguardo alle iniziative propagandistiche incentrate sul malato di demenza, che in se stesso è pure affascinante. Non ho niente contro seminari e conferenze ma ho un’idiosincrasia per le frasi ricorrenti. Frasi come «vanno formati i familiari». Da sensibilizzare alla fine sono coloro che già ci sono dentro, fino al collo e oltre. Al che mi parte la brocca. Perché se c’è qualcuno che per forza di cose si forma sul campo, da autodidatta, bè quello è proprio il familiare. Non trovo sia necessario doverlo educare sul fatto che non può avere un’assistenza one-to-one e 24 ore su 24, o che vi sono molti altri con le sue stesse esigenze, (anche se qui però si potrebbe dire «a maggior ragione»…). Sono cose che impariamo da subito e da soli, garantito.
Dico che si dovrebbe fare formazione ad alti livelli, cambiando destinatari. Mantenendo i contenuti che vengono indirizzati alla solita triade familiari-volontari-operatori. Istruire chi detiene il potere decisionale, non noi. Aggiornare chi ha o non ha abbastanza volontà politica. Comunque tutte le figure potenzialmente chiave. Non noi.
I quadri. I legislatori. Che non sono entità astratte o inaccessibili. Anche se forse dei problemi posti dalla malattia hanno una conoscenza piuttosto teorica, se non addirittura scollata dal reale.
I familiari bisogna educarseli, magari proprio loro diventeranno i volontari di domani. E mi parte di nuovo la brocca… Perché se in futuro mi chiedessero di operare come volontaria risponderei di no. No perché sono satura. No perché sono stata in burn-out per anni e del burn-out dei familiari non frega niente a nessuno, sei familiare ed è tuo dovere. Il burn-out di chi lavora è diverso, fa parte di una scelta.
Da “familiare autodidatta” non coltivo la speranza che mia madre possa vedere dei cambiamenti in tempo, se mai ci saranno non saranno a breve, è ovvio. Il tempo. Così interminabile e nonostante tutto così breve. Non mi fa bene il 21 settembre perché penso agli ultimi 17 anni. Agli opuscoli e ai manuali che ho raccolto, agli articoli e alle pubblicazioni che ho letto, alle lettere che ho voluto scrivere. Con la conclusione che siamo ancora qui, più o meno ancora con gli stessi argomenti di allora, una quindicina d’anni fa quando cominciavo a informarmi. Perché i familiari guardate che si informano, se la vanno a cercare da soli l’informazione. È un alibi quello del formare e informare adeguatamente.
Il punto è che adesso sono stanca anche d’informarmi. Sono stanca. Stanca. Stanca. Non coltivo speranze e vivo alla giornata, anche se è quella dell’Alzheimer, non mi entusiasmo perché so che domani mattina non cambierà in realtà un niente. L’Alzheimer si “risolve” quando si dissolve. Nell’infinito.
postato da: animalista alle ore 19/09/2009 16:00 | Permalink | commenti (1)
categoria:pensieri, case di riposo, alzheimer iniziative
16/09/2009
Jimmy
postato da: animalista alle ore 16/09/2009 10:15 | Permalink | commenti (2)
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16/09/2009
Modifiche

Da oggi vorrei introdurre una regola. Per le "comunicazioni di servizio" vi pregherei di non utilizzare i commenti ma la posta. Quindi niente indirizzi mail. Ok per le segnalazioni di blog. Grazie.

postato da: animalista alle ore 16/09/2009 09:47 | Permalink | commenti
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03/09/2009
Assistenzialismo

«Assistenzialismo» ossia la pappa pronta scodellata dallo stato. Curioso come anche gli anglosassoni traducano a volte il termine nell'accezione peggiore: «welfare-statism», «welfare state», «eccess of welfarism», anche «degeneration of welfarism»
Come se i destinatari, anche potenziali, di siffatti interventismi, non avessero preferito poter fare da sè. Come se battessero la fiacca contando sulla loro stessa debolezza.

postato da: animalista alle ore 03/09/2009 10:15 | Permalink | commenti (2)
categoria:glossario, lessico
03/09/2009
Febbri

Sarà il caldo che mi fa rimuginare sul passato. È che basta una febbre a 39.6 come ieri per evocare gli innumerevoli episodi già vissuti. Anticipando quello che dovrà arrivare. Come sarà quando. Sarà così, col febbrone? Sarà col catarro? Sarà cinque minuti dopo essere uscita? O cinque minuti prima di arrivare? Oppure nel cuore della notte?
Si, vivi la tua vita M.Grazia, si. Vivi aspettando che il telefono squilli...

postato da: animalista alle ore 03/09/2009 09:35 | Permalink | commenti (2)
categoria:pensieri
26/08/2009
To write or not to write ...
....That is the question…
Non sono mai stata fumatrice in tutta la mia atipica vita, non ci ho proprio mai provato gusto. Secondo alcuni che hanno l’abitudine di formulare diagnosi a distanza, senza cognizione di causa, ritenendo di avere occhio clinico, dovrei seriamente considerare la cannabis. Per fare prevenzione. Il fatto è che a spipettare preferisco scrivere. Non perché mi creda una Virginia Woolf ma perché carta e penna sono già la mia nicotina, il mio pacchetto di sigarette.
È una cosa che mi fa star bene il vizio di collegare con un filo il più possibile logico le parole pensate o allontanate, fermandole. Nero su bianco. La scrittura come serotoninergico naturale. Niente trip autoindotti e meno ancora pillole della felicità. Credo che l’esigenza, irrefrenabile e fisiologica, di fissare indelebilmente in parole sia la prova che non vivo in un mondo tutto mio, come forse alcuni o molti pensano. Non è fittizia la realtà che ho bisogno di tradurre. Potrà trattarsi di uno sfogo narcisistico a volte, ma di sicuro scrivere non è una fuga. Non so perché, ma ho avuto da sempre (forse per esorcizzare la paura della morte?) questo innato bisogno di mettere nero su bianco. Sin dalle elementari, quando ero una schiappa in matematica ma facevo temi lunghissimi, che poi la maestra leggeva alla classe mentre io arrossivo, sentendomi più che mai “svizzera”. Così per evitarmi ulteriori rossori,  alla scuola media e alle superiori di me stessa scrivevo saggiamente solo per me. Perché scrivere lasciando che leggano significa non arrossire più, mentre io ho continuato a diventare paonazza per un bel po’ anche da grande.
 Con l’Alzheimer però se ne vanno anche i pudori, impari a tirar fuori il peggio, il meglio e ciò che ignoravi di te stessa. E del bollino blu dell’approvazione non sai più di che fartene perché nel frattempo hai imparato a mordere, a non stare zitta, a non avere alleati e ad esser sempre in minoranza. Anche ad usare il linguaggio scurrile.
Sono i bambini che arrossiscono. Perciò qualche anno fa decido di dire la mia, lasciandomi leggere, finalmente noncurante di giudizi, opinionismi da strapaese e bollini blu. Se voglio essere letta è per capire se nella diversità sono somigliante... A qualcuno che sento esistere. Anche se raccontandomi metto al corrente pure la lattaia, l’ortolano e il droghiere…In certi momenti mi rendo conto di rasentare l’autosputtanamento ma la cosa stranamente non mi pesa. «Io questo non l’avrei detto», «io questo lo avrei tenuto per me». Mi sembra di sentirle le osservazioni sull’opportunità del mettere in piazza. In realtà non metto mai "fuori" più di quanto non ci sia già, o ci sia stato. Completamente svestita lo ero già da un pezzo, in tempi non sospetti quando ancora non facevo sermoni in questo spazio. Un esempio pratico? Mi è capitato ancora, in occasione di qualche ricovero, di incontrare emeriti sconosciuti, facenti parte del personale in corsia, informatissimi sulla mia/nostra vita. Non ti conoscono bene ma sanno tutto della vicenda. La gente lavora, si trasferisce e porta con sé le storie da raccontare, non le puoi impedire di parlare. Questa legge però è valida anche per me. Ecchéssaràmmai un blog, partecipo pure io al tam-tam del villaggio, no? Visto che il tema mi riguarda. Già che ci sono, provo a oltrepassare anche il confine, è così bello non porsi limiti. Nonostante quel che potrebbero pensare la lattaia, l’ortolano e il droghiere….
 
 
 
 
 
 
 
postato da: animalista alle ore 26/08/2009 13:46 | Permalink | commenti (1)
categoria:pensieri
26/08/2009
La seggiola di San Giuseppe

Quasi nove anni fa ormai. Cominciava a non camminare più e spostarsi dalla camera al bagno era un'impresa. Quindi trafila per carrozzella e comoda. Vi risparmio i dettagli su tempi, metodi e giri per procurarcele. Entrati in possesso dei suddeti ausilii, ci rendemmo poi conto che non passavano dalla porta del bagno, anche togliendola, per pochi dannati centimetri. Così mio papà, fabbro in pensione, pensò di applicare quattro rotelle alle gambe di una vecchia sedia. Il prototipo risultò comodissimo, funzionale all'ambiente piuttosto ristretto, pratico da usare. Linea snella, circolazione scorrevole. Per cintura di sicurezza bastava un lenzuolino arrotolato intorno alla vita, da legare poi dietro. Certo non c'erano i freni ma vi garantisco che andava benone.
Anche se dal di fuori non si direbbe, si cerca di non dipendere quando è possibile arrangiarsi. Niente burocrazia, nè opere pie. Siamo stati stupidi a non brevettarla :-) quella seggiola multifunzionale. La seggiola di San Giuseppe. San Giuseppe artigiano.  

postato da: animalista alle ore 26/08/2009 09:46 | Permalink | commenti (2)
categoria:pensieri
25/08/2009
A scoppio ritardato

Quanto mi piace.
[Per chi ancora non l'avesse capito:-)]
Questa è in assoluto la più bella.

"Will you be there
Hold me
Like the river Jordan
And I will then say to thee
You are my friend

Carry me
Like you are my brother
Love me like a mother
Will you be there?

When weary
Tell me will you hold me
When wrong, will you scold me
When lost will you find me?

But they told me
A man should be faithful
And walk when not able
And fight til the end
But I’m only human

Everyone’s taking control of me
Seems that the world’s
Got a role for me
I’m so confused
Will you show to me
You’ll be there for me
And care enough to bear me?

(Hold me)
(Lay your head lowly)
(Softly then boldly)

(Hold me)
(Love me and feed me)
(Kiss me and free me)
(I will feel blessed)

(Carry)
(Carry me boldly)
(Lift me up slowly)
(Carry me there)

(Save me)
(Heal me and bathe me)
(Softly you say to me)
(I will be there)

(Lift me)
(Lift me up slowly)
(Carry me boldly)
(Show me you care)

(Hold me)
(Lay your head lowly)
(Softly then boldly)
(Carry me there)

(Need me)
(Love me and feed me)
(Kiss me and free me)
(I will feel blessed)

In our darkest hour
In my deepest despair
Will you still care?
Will you be there?
In my trials
And my tribulations
Through my doubts
And frustrations
In my violence
In my turbulence
Through my fear
And my confessions
In my anguish and my pain
Through my joy and my sorrow
In the promise of another tomorrow
I’ll never let you part
For you’re always in my heart.."

Video con sottotitoli in italiano qui. Da guardare fino alla fine.

 

postato da: animalista alle ore 25/08/2009 09:50 | Permalink | commenti
categoria:canzoni, digressioni
19/08/2009
OTTANTA

Da tanti anni per noi è importante l’oggi. Buon compleanno mamma. Nonostante tutto, va bene così. Cogliamo l’attimo. Anche se non ci saranno dolcetti, cioccolatini, gelati. Solo le solite flebo di acqua e di pappa color beige, un po’ di tè giusto per ammorbidire, attenzione alle gocce di troppo che altrimenti si scatena la tosse. Come tutti i giorni. Da sette anni il tuo compleanno è questo, una festa riuscita bene se riesce ad essere semplicemente una giornata tranquilla. Anche senza sapori.
Stavo pensando che l’anno scorso non mi illudevo di vederti compierne ottanta oggi. Saperti capace di tanta resistenza, cosa che spaventa e infastidisce alcuni, forse molti, mi incoraggia ad essere diversa e a non sentirne più il peso. Diciamoglielo al mondo, che ci siamo ancora. Ottanta, tieh ciapa. Tu l’ingombrante miseria e noi gli accaniti. L’abbiamo mandato al diavolo parecchie volte, il mondo… Ma per oggi tregua.Tanto anche mostrargli le corna è inutile. Serve più a me, che spesso mi lascio tormentare dal raffronto con una presunta normalità. E allora no, niente gestacci. Stiamo in noi stesse, qui dentro. Stiamo e basta. Stiamo in noi stesse, senza rendere conto. Tanto non gli apparteniamo. E oggi sono 80.
postato da: animalista alle ore 19/08/2009 09:09 | Permalink | commenti (5)
categoria:pensieri
16/08/2009
Senza parole

...E sarà pure da femmine ma la trovo bellissima!
Quasi una preghiera.

postato da: animalista alle ore 16/08/2009 18:55 | Permalink | commenti
categoria:canzoni
16/08/2009
Repetita iuvant

Firmate dai, a settembre manca poco... Grazie!

postato da: animalista alle ore 16/08/2009 18:30 | Permalink | commenti (1)
categoria:flash, normative, alzheimer iniziative